Silenciosa e invisible, por Laura Santiago Díaz

Padecer fibromialgia es adentrarse en un bucle envenenado del que cuesta salir: el dolor persistente afecta al estado anímico y desencadena síntomas ansioso-depresivos, que dañan las relaciones familiares, sociales y laborales


Desde estas líneas hoy quiero darle voz y visibilidad a una patología silenciosa que incapacita en gran medida a quienes la padecemos y cuyo Día Mundial se celebrará el próximo 12 de mayo. Me refiero a la fibromialgia, una enfermedad reumática, crónica y compleja que mundialmente, afecta mayoritariamente a las mujeres, en una proporción de un 20:1 con respecto a los hombres.
Para quienes tenéis la suerte de no haber oído hablar de ella, os explicaré que se trata de un síndrome crónico de causa desconocida, cuyos síntomas predominantes son dolores generalizados por todo el cuerpo y un agotamiento profundo. Además, está acompañada de un amplio abanico de sintomatologías, entre los que destacan los trastornos del sueño, depresión, ansiedad, cefalea, sequedad de mucosas, pérdida de memoria, temblores, mareos, visión borrosa, síndrome de intestino irritable y síntomas genitourinarios, entre otros.
Hay expertos que aseguran que esta enfermedad radica en un mal funcionamiento de los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino y que tiene un fuerte componente bio-psico-social. Aunque nuestros dolores no se pueden visualizar en ninguna prueba de imagen, ni de laboratorio, créanme, les aseguro que existen. Según el Dr. Enrique Ornilla, responsable del Servicio de Reumatología de la Clínica Universidad de Navarra: “la fibromialgia es una enfermedad real, que repercute seriamente en la calidad de vida del enfermo, aunque sigue estando infradiagnosticada e infratratada”.
En las personas que la padecemos, aparecen 18 puntos sensibles (músculos, tendones y otras zonas) que son claves para diagnosticarla. Pero lo peor ya no es aprender a convivir con el dolor -que ya es durísimo-, sino la incomprensión por parte de los miembros de la familia, de los amigos y de un gran segmento de la comunidad médica. Todo ello conlleva que, en ocasiones, nos veamos obligados a tener que esconder nuestra enfermedad, para que no nos tilden de depresivas o de neuróticas.
Es triste comprobar que, a día de hoy y, a pesar de que la enfermedad está reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1995, existe una gran desinformación sobre la fibromialgia. La gran mayoría de nosotras hemos tenido que deambular, durante años, de especialista en especialista, hasta obtener un diagnóstico definitivo por el reumatólogo. Muchas soportamos los síntomas durante años, antes de ser correctamente diagnosticadas, debido a que el inicio de la enfermedad suele pasar desapercibido hasta que un buen día, te sobreviene una crisis, que te deja totalmente incapacitada y se te caen todos los palos del sombrajo.
Sí, es duro tener que asimilar su cronicidad, aceptar que toda tu existencia va a estar intervenida por el dolor, que vas a sentirte de por vida como una persona de 80 años encerrada en un cuerpo de 40, pero es aún más doloroso que en tu propio entorno te tachen de vaga, de quejica, de exagerada o de hipocondríaca.
Padecer fibromialgia es adentrarse en un bucle envenenado del que cuesta salir: el dolor persistente afecta al estado anímico y desencadena síntomas ansioso-depresivos, que dañan las relaciones familiares, sociales y laborales. Esta persistencia de los síntomas reduce la autoestima, hace que los pacientes pierdan la capacidad de concentración, que ni siquiera pueda disfrutar de una buena película o de un buen libro. Por ello, reivindico contar con apoyo psicológico que guíe al paciente acerca de cómo afrontar correctamente su enfermedad, con una terapia cognitivo-conductual que nos ayude a mejorar la depresión, la calidad de vida, e incluso el dolor.
De hecho, desde el punto de vista médico, nos recomiendan, por un lado, seguir una terapia psicológica para combatir los síntomas de forma mental, como el mindfulness o el yoga. Para tratar el dolor hay que recurrir a analgésicos, relajantes, antidepresivos y anticonvulsivos, realizar ejercicio físico y descansar bien. ¿Qué fácil parece todo, verdad?
Lo triste es que la realidad a la que nos enfrentamos la mayoría de nosotras dista mucho de poder llevar a cabo estos bonitos consejos. El dolor nos impide dormir, y durante el día nos vemos obligadas a vagar como espectros, eso sí, sin que se nos note, porque tenemos que seguir en el frente y con buena cara, para que no nos tachen de amargadas. En ocasiones perdemos nuestro empleo porque no podemos con tanta obligación y ¿quién se hace cargo? Nadie, porque la fibromialgia llega a ser incapacitante pero no está reconocida como discapacidad, a no ser que tengas otras patologías paralelas y que te puedas permitir pagar un abogado y un perito médico para que luchen por tu derecho a tener algún tipo de ayuda.
Espero que, después de leer este artículo, hayáis abierto vuestro campo de visión y entendáis que nadie, en su sano juicio, se inventa que está enfermo. Seguramente, en vuestro entorno conocéis a alguien que la sufre. Si es así, acordaos de estas líneas, sed empáticos. En esta vida, todos estamos en el bombo y le puede tocar a cualquiera estar al otro lado.
Hay que seguir invirtiendo en investigación, eso es fundamental, pero también en comprensión y en solidaridad ya que esto último es clave para que nuestra convivencia con la enfermedad sea más soportable. Y recuerda que, como afirmó en una ocasión la gran maestra, Concepción Arenal, “el dolor, cuando no se convierte en verdugo, es un gran maestro”. Estemos atentos a sus sabias lecciones.
© Laura Santiago Díaz.

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